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Home Page> Articolo> Pubblicato il: 10/02/2014  -  stampato il 04/12/2016


Appello della moglie di un ex Poliziotto Penitenziario: «Mio marito malato di Sla e isolato dal mondo esterno»

Si chiama Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). È il calvario di molti pazienti che restano immobili a letto per anni. A volte senza u n’assistenza specialistica sul piano delle azioni semplici della vita quotidiana. Gianfranco Labalestra compirà 46 anni ad aprile. Rosanna Macchia, sua moglie, ne ha 44. Lui è agente di Polizia Penitenziaria presso il carcere minorile di Bari. Si sposano il 24 agosto 1996. Hanno due figlie di 17 e 11 anni.

IL MALE FA CAPOLINO - Gennaio 2010. Cominciano i primi disturbi alla mano sinistra. L’ar to perde forza. C’è difficoltà nell’at - tività prensile. Non chiude bene il pugno. Inizialmente Gianfranco Labalestra sottovaluta la cosa attribuendola a eccessivo lavoro. Con il passare del tempo, però, il disturbo si accentua. Dopo una serie di esami di laboratorio, si evidenzia un livello elevato di ferritina nel sangue. A maggio 2010 il ricovero al Miulli. Proprio in coincidenza con le dimissioni, ha inizio un fenomeno tipico, alla pelle del braccio. Sull’epidermide compaiono dei movimenti involontari. «La pelle si muoveva a fasci», dice la moglie. Il trasferimento nel reparto di neurologia per ulteriori approfondimenti. L’esame del liquor cerebro-spinale.

L’ATROCE SOSPETTO - Si pensa per la prima volta alla Sla. Labalestra viene ricoverato nel Policlinico di Bari. La diagnosi è confermata. Un viaggio a Torino e la visita in un centro specialistico fornisce la certezza assoluta. Il giovane capofamiglia cerca di proseguire una vita normale finché può. A un certo punto chiede di andare in pensione. Iniziano le prime cadute involontarie. Quasi sempre in casa. Una frattura all’omero sinistro fa precipitare la situazione. Lui è costretto a tenere l’arto ingessato per un mese. Non può più fare fisioterapia. Il che aggrava tutto. Guarita la frattura, l’arto è immobile fino alle dita della mano.

DUE ANNI FA L’AGGRAVAMENTO - La situazione diventa irreversibile a febbraio 2012. Arriva una bronchite, che recidiva nel giro di 15 giorni. «Da quel momento la malattia ha divorato i muscoli di tutto il corpo in poco tempo», racconta ancora la moglie Rosanna. Hanno inizio i problemi respiratori. Viene collegato a una macchina. Non riesce più a deglutire per atrofia dei muscoli volontari. Rischia il soffocamento per ingestione di cibi solidi nelle vie respiratorie. È costretto su una sedia a rotelle. Si alimenta con un tubicino nello stomaco. Ingerisce solo cibi liquidi. È costretto a sottoporsi alla tracheostomia.

OGGI - Ora è a letto, immobile, 24 ore su 24. A casa Labalestra si alternano periodicamente un fisioterapista e un anestesista per cambiare le cannule. Racconta ancora la moglie: «Ricevo l’Assisten - za domiciliare integrata (Adi), in concreto alcuni volontari assistono in tutto Gianfranco, per esempio lo lavano». La donna aggiunge: «Pago 7 euro l’ora per un operatore sociosanitario ma mi dicono che ne avrei diritto gratis». Proprio come Piergiorgio Welby, Gianfranco Labalestra potrebbe mettersi in contatto con il mondo esterno attraverso un «comunicatore », un’apparecchiatura che gli permetterebbe di scrivere semplicemente guardando ogni singola lettera sullo schermo». Ma non ce l’ha. Come mai?

IL SOGNO (IM)POSSIBILE - La moglie Rosanna spiega: «Ho inoltrato la richiesta alla Asl a giugno del 2013. Non ho ricevuto alcuna risposta. Mi assicurarono che sarebbero stati consegnati alla fine di ottobre 2013. Finora nulla. Poi giunge la notizia. Su 20 richieste, di quei comunicatori ne avevano accettate solo la metà. Gianfranco è fuori da questa rosa. Perché?»

lagazzettadelmezzogiorno